Sebastián Corbat

Revista Para Ti, 1 de junio de 2012

Por Mara Derni. Fotos: Francisco Trombetta

 

Su futuro depende hoy de la generosidad de la gente. Sufre una rara enfermedad genética denominada Síndrome de XLP y necesita con urgencia un trasplante de médula. La mejor opción se encuentra en Estados Unidos y para tratarse allá debe recaudar casi un millón de dólares. El, que está casado y tiene dos hijos de 5 y 2 años, ya perdió a cuatro hermanos a causa de la misma afección, que ataca a los varones. Una historia que puede empezar a cambiar si colaboramos con al menos $10.

 

Los ojos celestes de Elide Teresita Gallardo no pierden intensidad a pesar de las duras batallas a las que la vida la enfrentó. Con sus 73 años, perdió a cuatro de los ocho hijos que tuvo con su marido, Aly Corbat (86). Todos víctimas de una extraña afección genética: el Síndrome de XLP, una mutación en uno de los genes del cromosoma X que afecta gravemente al sistema inmunológico y la sufren apenas cien familias en el mundo. A pesar de que diariamente tiene presente a los que ya no están, por estos días Elide pone a prueba nuevamente su fortaleza: su hijo Sebastián, de 37 años –casado y padre de Vicente (2) y Florencia (5)– debe someterse con urgencia a un trasplante de médula ósea en Estados Unidos. Esta delicada y costosa intervención (calculan unos 974 mil dólares entre traslados, internaciones y demás gastos) abre una luz de esperanza a la curación de la enfermedad que ya puso fin a la vida de cuatro de sus hijos. Primero murió Javier, en 1966, a los 3 años; después fue el turno de Damián, en 1974, con 6 años; en 1981 perdieron a Joaquín, también de 3 años. Finalmente, en 1990 murió Gustavo, el mayor de los hermanos, con 33 años. Los tres primeros murieron tras una fuerte gripe que, para quienes padecen este síndrome, puede ser fatal. En cambio Gustavo contrajo un linfoma que finalmente terminó con su vida. “Pensamos que la enfermedad nos había dejado en paz, pero otra vez estamos dando pelea”, cuenta Aly Corbat, quien se acercó al departamento de dos ambientes que su hijo Sebastián comparte con su mujer, Angélica Cortez (33) y sus dos hijos en Olivos. Ese espacio es mantenido impoluto por Angélica que, además es enfermera y sabe de la importancia de mantener a su esposo alejado de cualquier infección que complique aún más su situación. “Trato –relata Cortez– que cuando los chicos vuelven del colegio no saluden a su papá sin antes lavarse las manos; evitamos el mate y hasta hace poco todos nos sacábamos los zapatos para entrar a casa, pero es imposible, estamos expuestos permanentemente a los riesgos”. (N. de la R.: Al cierre de esta nota y tres días después de este encuentro, Sebastián ingresó al Instituto Alexander Fleming con un cuadro viral, donde continua internado por prevención).

 

TODOS X SEBAS. La cotidianidad de la familia Corbat cambió radicalmente el pasado febrero cuando Sebastián, después de acudir al médico porque sentía “desganado y con flojera” se enteró de que padecía anemia aplásica o medular en grado avanzado, una afección que provoca la disminución en la producción de glóbulos rojos, blancos y plaquetas, y que en combinación con el Síndrome de XLP puede ser fatal. Desde ese momento se somete cada dos semanas a transfusiones de sangre en el Instituto Alexander Fleming y se mantiene al resguardo de golpes e infecciones. “Antes de una transfusión me siento muy cansado, como si hubiera trabajado veinte horas seguidas. No puedo tomar transporte público, salgo poco y si lo hago uso el auto. Además, trato de no ponerme nervioso porque todo puede complejizar mi cuadro”, cuenta Sebastián, mientras la pequeña Florencia colorea un libro de mandalas. Sus compañeros de Condor Technologies, la empresa en la que se desempeñó como ingeniero informático hasta marzo pasado, aguardan su recuperación y lo ayudaron a poner en marcha www.todosxseba.com.ar, la página web para informar y pedir la colaboración de la sociedad. Hasta el momento –gracias a la ayuda de pequeños y grandes donantes y a la orientación de un experto en estos temas, Juan Carr– llevan recaudados más 250.000 dólares. Esa cifra les permitió pedir en Estados Unidos que se pusiera en marcha formalmente la búsqueda de posibles donantes. Un inicio que constituye el principio de un largo proceso. La operación se realizará en la clínica especializada en anemia medular, Dana Farber Cancer Institute (afiliada a la Facultad de Medicina de Harvard) y el postoperatorio requiere de la estadía de un año en Boston, sin viajes al país en el medio para prevenir complicaciones.

 

¿Los médicos te dieron un tiempo máximo de espera? Sebastián: No, pero me aconsejaron que cuanto antes me opere es mejor. El problema de las transfusiones es que cuantas más me hago, más aumenta el riesgo al rechazo de la nueva médula.

 

HERENCIA DE SANGRE. Fue con la tristeza y la desesperación a cuestas por la muerte de Gustavo cuando la familia Corbat, aconsejada por un especialista argentino, decidió buscar una respuesta a lo que parecía un destino fatal. Corría el año 1990 y mundialmente se empezaban a realizar algunas investigaciones acerca del Síndrome de XLP o Síndrome de Duncan, como se lo conocía en aquel momento, a propósito del primer paciente que lo contrajo. En la Universidad de Nebraska se analizaron las muestras de sangre de cada uno de los integrantes de la familia Corbat, pero los expertos no lograron encontrar el inicio de la enfermedad. Sin embargo, el estudio sirvió para saber que tanto Gustavo como Sebastián y Gabriel (50) lo padecían. Mariana (45), la única hija mujer, fue quien donó la médula para la operación de su hermano mayor, Gustavo. Ella, al igual que Santiago (42, que vive ve en Canadá desde 2005 y es padre de dos hijos), el único de los siete varones Corbat que no contrajo el XLP, está sana, ya que el síndrome es transmitido por la mujer, pero lo contraen los varones (ver recuadro). Gabriel es arquitecto y está estable. “Se mantiene –comparte su madre– con cuarenta gramos de gammaglobulina (N. de la R.: Le aporta los anticuerpos que su cuerpo no produce) cada cuatro semanas. Esa era la misma terapia que mantenía a Sebastián hasta que se le complicó con la anemia”.

 

Sebastián, ¿antes del diagnóstico de febrero tuviste alguna otra dificultad? Cuando murió mi hermano mayor yo tenía 16 años y ahí supe que era “enfermo pasivo”. No obstante, nunca dejé de vivir con intensidad. A los 25 tuve una mononucleosis difícil, estando en Estados Unidos de viaje por trabajo. Precisamente cumplí los 26 en Filadelfia, después de estar internado diez días en esa ciudad. Allá me dieron un batido de drogas intravenosas, pude volver a Buenos Aires y ahí empecé con el tratamiento de la gammaglobulina, yendo una vez por mes a aplicarme defensas y seguí con mi vida normal. Incluso viví un tiempo largo en Chile, donde conocí a Angélica.

 

¿Por qué la operación de trasplante de Gustavo se complicó? Sebastián: Porque fue de urgencia y porque él tenía un linfoma. En esos casos, nos enteramos después, no convenía hacer el trasplante. Pero en mi caso, esta operación significaría la cura total del síndrome.

 

Elide y Aly, ¿alguna vez se plantearon no tener hijos? Elide: No, porque desconocíamos el riesgo; durante la muerte de los tres primeros ignorábamos completamente la causa. Javier falleció de lo mismo después de estar en coma, pero no lo sabíamos, recién en los ‘90 comenzaron los científicos estadounidenses a hacer estudios en profundidad. En aquel momento morían por una grave infección o por un linfoma.

 

Y vos Angélica, ¿no tuviste miedo frente a la posibilidad de convertirte en madre junto a Sebastián? No, porque averiguamos y nos aclararon que los chicos no lo heredan, el problema puede presentarse con sus hijos, o sea mis nietos. La verdad es que nos planteamos el tema, incluso investigamos la posibilidad de preservar las células madre con Florencia, pero era una inversión muy costosa y la realidad es que yo soy muy creyente.

 

¿Cómo manejan el tema con los chicos? Sebastián: Florencia sabe que estoy enfermo, que voy al médico y que vamos a ir todos a Estados Unidos para curarme. Vicente, en cambio, percibe más de lo que sabe.

 

Y los adultos, ¿cómo están viviendo esta espera? Sebastián: Trato de no decaer y de mirar hacia adelante. Me ayuda mucho un seminario de inteligencia emocional que estoy haciendo, está comprobado que hay una relación entre el sistema inmunológico, el nervioso y el psíquico. Elide: Por suerte estamos muy acompañados y tenemos mucha fe. Angélica: Yo estoy segura de que Sebastián va a cambiar la historia familiar.

COMO AYUDAR. Además de la posibilidad de donar dinero de manera online, a través www.todosxseba.com.ar se pueden hacer depósitos de cualquier monto y en distintas cuentas. En Argentina: Banco BBVA Francés. Titular: Asociación Todos x Seba. Caja de ahorro en Pesos Argentinos Nro: 419005/3. Suc. 354 – Olivos. Los depósitos se pueden realizar en cualquier sucursal del banco. CBU: 01703540400000419 00538. CUIL: 20- 24431830-5. En Chile: Banco BBVA Chile. Titular: Verónica Cortez Silva. Número de Cuenta: 00360100638939. RUT: 8535890-1.